A diferencia de lo que acontece actualmente, hasta hace un par de décadas las ecografías eran un examen optativo, que además de ser costoso, no mostraba con claridad al nuevo integrante de la familia. Muchas veces, las futuras madres debían esperar a que sus hijos nacieran para conocer su sexo y saber si estaban completamente sanos.
Hace 22 años, Eliana Fuentes quedó pálida luego de dar a luz a su segundo hijo llamado Ignacio Bravo.
"Antes existían las ecografías, pero no eran como ahora que se ve todo con más detalle. Así que después que nació mi hijo nos informaron que había tenía una alteración genética", recuerda.
El doctor le comunicó que su hijo había nacido con Síndrome de Down, y Eliana, presa de su desconocimiento, se echó a morir de inmediato.
"Yo justo iba a hacerme una ecografía, pero nació prematuro. Quizás ahí habría podido saber antes, pero lamentablemente todo fue en el momento", agrega.
En las horas posteriores al parto trató de digerir la información, pero no pudo evitar quedar en shock, y comenzó a sentir un miedo profundo.
"No tuve miedo por la enfermedad, sino por la sociedad. No sabía qué iba a hacer porque aquí en San Antonio había nada para él. Esa era mi desesperación".
Como una madre ejemplar, se dedicó a buscar ayuda en Valparaíso y Santiago para que su hijo se pudiera adaptar a este mundo poco preparado para personas con capacidades diferentes.
Organización Down
Cuando su hijo Ignacio tenía tres años, Eliana oyó un llamado que realizó la Organización Down de San Antonio. "Lo escuché y fui altiro porque ahí podía saber más sobre el tema y reunirme con mamitas que estaban pasando por lo mismo que yo".
Han pasado casi 20 años desde ese momento y hoy los integrantes de la agrupación son 15 niños y jóvenes, además de sus madres y socias cooperadoras.
Actualmente Eliana es la presidenta de la organización y tiene como objetivo principal dotar de nuevas herramientas a las personas que posean esta alteración genética para que se puedan desenvolver en la sociedad.
-¿Qué les diría a las personas que tienen un familiar con esta enfermedad?
-Que todos están invitados a nuestra organización. Acá las mamás conversamos y nos orientamos. A veces uno se complica mucho pero es porque no sabemos del tema.
Colecta
Este miércoles, de las 9 de la mañana a las 13 horas, los familiares de los niños de la Organización Down San Antonio recorrerán todas las calles de la comuna para recolectar fondos.
"La colecta es para realizar actividades de fin de año, de salud y recreación", aclara la presidenta de la organización.
-¿Cuáles son las actividades que realiza su agrupación?
-Varios de nuestros hijos ya están grandes y no van al colegio, entonces hacemos talleres de artesanía para que se entretengan. Hace poco terminaron un taller de papelería y alfajores.
Las mamitas agradecen la ayuda de todas las personas de que una u otra manera las han ayudado a progresar con los niños. "Mucha gente nos ha apoyado y otra vez necesitamos que nos tiendan una mano. Nosotros sabemos que todos están preocupados por la Teletón pero nosotros necesitamos recursos para sacarlos adelante", enfatiza.
Las personas interesadas en formar parte de esta agrupación o deseen cooperar deben llamar a Eliana Fuentes 9 89399297.
"La colecta es para realizar actividades de fin de año, de salud y recreación",
Eliana Fuentes,, presidenta de la Organización Down San Antonio."
