La lucha contra el tiempo para operar a niña afectada por impactante enfermedad mortal
María Victoria Lizárraga, de cinco años, se ha hecho conocida por tener una mielitis flácida aguda. Su padre, alumno de la primera generación del People Help People y ex vecino de Llolleo, lanzó una campaña para reunir $200 millones. Aún les falta mucho.
Su historia mezcla el drama con el milagro. La vida y la muerte más unidas que nunca. Hace dos semanas María Victoria Lizárraga Henríquez estaba a punto de dejar este mundo, pero logró doblarle la mano al destino.
Tiene cinco años y desde abril de 2016 está conectada a un ventilador mecánico para poder respirar.
Según contó su madre, Valeria Henríquez, en un emotivo video que circula en las redes sociales, hace un año y medio, un jueves, recibió un llamado del jardín infantil de la pequeña.
Le dijeron que su hija se encontraba un poco enferma. Lo que siguió fue inesperado. Ese fin de semana tuvo fiebre y al cuarto día, sin previo aviso, dejó de respirar.
Fue internada de urgencia en la UCI por un mal que la dejó tetrapléjica y conectada a un respirador artificial.
Enfermedad
Después de muchos análisis, el diagnóstico fue una mielitis flácida aguda.
Esa dolencia, de acuerdo a la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, está presente en 33 países del mundo y ha atacado a cerca de 300 niños en todos ellos.
Es descrita como "extremadamente inusual" y sus causas aún permanecen bajo investigación en los laboratorios más modernos del orbe. Medios británicos como BBC han descrito a la patología como un "misterioso virus paralizante", debido a que provoca la pérdida de sensibilidad muscular en gran parte del cuerpo. En muchos casos el desenlace es fatal.
María Victoria hoy está en Santiago. Su padre, Víctor Lizárraga, fue uno de los alumnos de la primera generación del People Help People de Santo Domingo y antiguo vecino de Llolleo, según cuenta su ex compañera y actual docente del establecimiento María Inés Ortiz. La enfermedad requiere que esté internada o cerca de un centro médico privado en todo momento.
Campaña
Hace unas semanas lograron el primer milagro entre tanta calamidad. Recaudaron a nivel nacional 110 millones de pesos para comprar un marcapasos diafragmático. Este sofisticado aparato médico le permitirá respirar de forma independiente. Andrónico Luksic aportó $30 millones.
La campaña se llama #RespiraVictoria y está lejos de terminar. En una primera etapa lograron el apoyo de figuras de la televisión. Los conductores Cristián Sánchez, Julia Vial y María Luisa Godoy fueron parte.
En total, la compleja intervención quirúrgica tiene un costo de 200 millones de pesos. Los otros 90 millones que faltan son para la operación y rehabilitación de la menor.
El dinero debe ser cancelado a los fabricantes del aparato un mes antes de la operación, pues por la alta complejidad del caso, debe ser fabricado con características específicas.
Este elevado monto sólo representa la primera parte del costo que implica la intervención, considerada como pionera en América Latina. Al ser una enfermedad desconocida y no tener código Fonasa, no tiene cobertura de isapres, ni seguros.
El periodo mínimo de rehabilitación tras la operación completa bordea los dos años, con todos los gastos médicos que ello implica, indicó la familia.
"No podemos esperar más. El equipo médico nos ha informado que el 15 de diciembre es la fecha tope que tenemos para realizar la operación. Hoy María Victoria está en condiciones de salud óptimas, dentro de su estado crítico, para realizar la cirugía", explica su madre, Valeria Henríquez, progenitora de otros tres hijos.
El marcapasos diafragmático es la única posibilidad que tiene María Victoria de volver a respirar sin estar conectada a un ventilador mecánico. En el caso de que esta operación no pueda concretarse, los plazos médicos para practicarla impedirían su realización, debido el grave deterioro que ha tenido el cuerpo de la pequeña a nivel neurológico. Su único desenlace sería la muerte.