Padres tienen que reunir $5 millones para operación que requiere su hijo
En sus siete años de vida, el pequeño Ian Castro Epul ha debido someterse a costosas intervenciones a causa de una extraña enfermedad genética. Ahora debe dar un nuevo paso quirúrgico en su lucha por rehabilitarse.
Ian Castro Epul es un pequeño sanantonino de siete años con un diagnóstico de mucopolisacaridosis tipo Vll, una enfermedad genética poco frecuente. Desde su nacimiento ha tenido que someterse a múltiples intervenciones quirúrgicas, lo que ha significado un alto costo monetario y de calidad de vida para su familia.
En 2022, la doble cirugía de caderas que le realizaron costó casi 28 millones de pesos y ahora debe realizarse una nueva operación antes de fin de año, para retirar unas placas que ya cumplieron el objetivo desde la última operación. Para esta nueva cirugía su familia, que reside en el sector Hospital de la comuna de San Antonio, necesita reunir más de 5 millones de pesos.
"Es la tercera operación de caderas de mi pequeño hijo, pero la sexta cirugía en su corta edad. Para reunir recursos, organizamos una lota en beneficio de Ian que se realizará este sábado 21 de octubre, desde las 18 horas, en la cancha del club Huracán, ubicada en la calle México N°12, en el sector de Tejas Verdes. El valor es de 2 mil pesos, lo que da derecho a 10 juegos", explica la madre, Alejandra Epul.
Agrega que "con Ian siempre estamos a contrarreloj ya que, por ejemplo, en esta oportunidad debemos operarlo antes de diciembre, entonces de momento estamos organizando esta lota en el Huracán y en noviembre vamos a organizar una completada".
La enfermedad
La mucopolisacaridosis es una enfermedad genética de depósito lisosomal caracterizada por la acumulación de glicosaminoglicanos en el tejido conectivo del organismo, que resulta en una afectación mutisistémica, progresiva y variable del paciente, que va de leve a grave.
Alejandra Epul cuenta que cuando estaba embarazada de Ian, le diagnosticaron hidropesía fetal, afección que ocurre cuando se acumula una cantidad anormal de líquido en dos o más zonas del cuerpo del feto o un recién nacido. En el caso de Ian fue en el abdomen y testículos, lo que impidió que se desarrollara normalmente en el vientre de su madre, provocándole diversas complicaciones.
Además, Ian sufre de trastorno del espectro autista (TEA) y no habla, lo que para sus padres se traduce en una permanente incertidumbre, pues no pueden saber si algo le duele o le molesta para prestarle ayuda.
"En las cirugías anteriores nuestra presencia fue fundamental para determinar el sentir de Ian. Usa su silla de ruedas para largas distancias ya que por lo general no camina más de una o dos cuadras", manifiesta la mamá.
Para costear las cirugías anteriores, los padres debieron hacer beneficios para reunir fondos y apelar a la buena voluntad de los amigos y familiares. Lo mismo están haciendo ahora. "Para cubrir el valor de las operaciones hemos hecho completadas, lucatón y rifas; también recibimos aportes de instituciones como Desafío Levantemos Chile, el Terminal Pesquero Metropolitano, familiares y amigos. Espero que esta vez también nos puedan apoyar", sostuvo la madre.
La familia de Ian Castro Epul invitó a toda la comunidad a colaborar y participar de esta lota solidaria. Quienes quieran colaborar pueden depositar su aporte en la cuenta rut 17.878.427-7 a nombre de Alejandra Epul. Para más información se pueden comunicar al WhatsApp +569 6253 7656.
"En las cirugías anteriores nuestra presencia fue fundamental para determinar el sentir de Ian",
Alejandra Epul,, la madre
6 operaciones ha debido enfrentar el pequeño Ian en sus siete años de vida.
28 millones de pesos fue el costo de la doble intervención de caderas a la que se sometió el año pasado.