Judith y José veían cómo su pequeño José Alonso Araya Campos (8 meses) crecía sin problemas, pero hace dos meses al pequeño le diagnosticaron una grave enfermedad genética y el tratamiento es con el denominado medicamento más caro del mundo, que cuesta casi dos millones de dólares.

Desde ese día sus vidas cambiaron. "Somos de El Tabo, por trabajo estamos ambos acá en San Antonio. Ella trabaja en Corona y yo en Taxibuses San Antonio. Nos conocimos acá hace seis años", relató José sobre su relación con Judith.

Todo marchaba bien, sin embargo, la enfermedad cambió todos los planes familiares. "Ahora tuvimos que arrendar un departamento en Santiago porque todo el tratamiento de mi hijo será allá", afirmó José Araya.

José Alonso nació en Viña del Mar y como narró el padre, "no presentó problemas en el embarazo ni durante los seis primeros meses, nació normal, sin ningún problema".

Pero al medio año de vida le diagnosticaron "atrofia muscular espinal tipo 1. Esta atrofia se da desde los seis meses", sostuvo el papá.

La enfermedad

El padre del pequeñito explicó que "es una enfermedad genética. Todos nos preguntaban si éramos familiares, pero no. Pasa que nuestros genes son tan iguales que le provocaron esta enfermedad".

La enfermedad genética afecta las neuronas motoras de la médula espinal, y provoca atrofia y debilidad muscular.

Como relató José, "son pocos los casos, en Chile existen algunos". Según datos de la Clínica Las Condes, uno de cada 6.000 niños que nacen en Chile sufre atrofia muscular espinal o AME.

Luego de enterarse del diagnóstico, Judith y José comenzaron a investigar. "Los médicos sabían qué podía ser. Desde el momento que llegamos al hospital Roberto del Río, en Santiago, el equipo que está atendiendo a nuestro hijo comenzó a trabajar de inmediato, pensando en que eso era. Solo faltaba la confirmación".

El hospital Roberto del Río, ubicado en la comuna de Independencia, en Santigo, es un recinto asistencial de alta complejidad especializado en pediatría. "Decimos que Dios ha puesto a la personas indicadas en los lugares indicados para nosotros", expresó José.

Medicamento

El tratamiento para José Alonso es administrar un fármaco que se llama Zolgensma, que es calificado como el medicamento más caro del mundo.

Su valor es de 1.800 millones de pesos, casi dos millones de dólares.

Su alto costo, de acuerdo a Novaris, la farmacéutica que lo produce, se debe a que ofrece la esperanza de curar las enfermedades genéticas mortales con una sola dosis.

"Juntar el dinero para comprar el medicamento es una locura. Creo que hacer una campaña para comprar este medicamento es imposible. Nunca ha sido un tema para nosotros hacer esa campaña, porque la situación del país está mala y creemos que este es un problema del Estado, un problema país. Estamos luchando por una vida, lo que no debería ser. Se debería luchar por otras cosas, como la delincuencia", dijo en relación a que este tipo de tratamientos debería ser garantizados para todos.

Y agregó que "todos los días vemos casos donde se roban los recursos públicos o los 30 mil millones de pesos que se perdieron de las vacunas covid que están vencidas. Necesitamos el 6,4 por ciento de eso, pensemos cuántas vidas se habrían salvado con ese dinero si lo hubiesen gastado en operaciones, insumos médicos o personal. O cuánto dinero se perdió en el caso de Cathy Barriga o en las pensiones de gracia, entonces por qué perdemos dinero en gente que no lo merece, mientras otros están muriendo", cuestionó el padre de José Alonso.

Respuesta

Para conseguir el medicamento existe un protocolo. "El hospital se ha puesto la camiseta por nuestro hijo, los profesionales, el director, todos, pero no hemos tenido respuesta del Ministerio de Salud".

De acuerdo a la información que tiene José Araya, una comisión ministerial aprobó el medicamento para el pequeño, porque cumplía los requisitos, pero hasta hoy no tienen más información. "Conocemos de manera extraoficial que el laboratorio conoce el caso de nuestro hijo, pero no tiene orden de comprar".

El padre del menor admite que "mi hijo no se va a sanar de la atrofia muscular espinal con el medicamento, es una enfermedad que vivirá con él siempre".

-¿Qué secuelas tendrá?

-Esa misma pregunta se la hicimos a los especialistas y les pedimos que fueran sinceros, aunque nos duela. Nos dicen que no saben si José Alonso va a caminar, si va a hablar, si vivirá por muchos años o si irá al colegio o la universidad. No sabemos nada de eso, dependemos de Dios y los especialistas que nos están ayudando, pero principalmente hoy dependemos de este medicamento.

Mientras más demoran en administrar la vacuna "día a día mi hijo va perdiendo movilidad, cada día que pasa es un retroceso".

Hoy José Alonso sigue luchando. "Es un guerrero, está bien, consciente. Vi reportajes de otros casos y los padres decían que sus hijos pierden su sonrisa, José Alonso sonríe y eso nos da más fuerza".

Ante la urgencia José Araya afirmó que "estamos haciendo esta campaña comunicacional para que las autoridades nos ayuden. No queremos atacar al Presidente, al ministerio o a la ministra, queremos hacer una campaña con amor, para que les toque el corazón a las autoridades y a todos los que tengan que ver con esto", solicitó el padre.

"Juntar el dinero para comprar el medicamento es una locura. Creo que hacer una campaña es imposible",

José Araya